Historia

W październiku 2014 roku nieoczekiwanie i zdecydowanie o wiele za wcześnie, ponieważ w 28 tygodniu ciąży na świat przyszli Michaś i Pawełek. Razem ważyli nieco ponad 2 kg (1200g i 1000g), przez 86 dni będąc w większości czasu na oddziale intensywnej opieki medycznej chłopcy wspólnie walczyli, o każdy oddech, dodatkowy gram wagi, po prostu o zdrowie, razem z innymi wcześniakami. W obu przypadkach stan zdrowia był niepewny, z czasem okazało się, że to mniejszy początkowo Pawełek jest silniejszy i po upływie roku można stwierdzić, że rozwija się w miarę dobrze, nawet czasem zadziwia lekarzy tym co potrafi.

orkiestra
Michałek i Pawełek na oddziale intensywnej terapii szpitala MSWiA

Michałek miał mniej szczęścia niż młodszy o 2 minuty brat bliźniak i napotkał na swojej drodze więcej problemów. W pierwszych tygodniach życia wystąpił u niego wylew dokomorowy, Michał zmagał się z sepsą, zapaleniem opon mózgowych, zapaleniem płuc, a długotrwałe mechaniczne podtrzymywanie oddechu poprzez respirator spowodowało dysplazję oskrzelowo-płucną.

Po miesiącu usłyszeliśmy, że skutki wylewu ewoluują w złym kierunku, powstała jama w prawej półkuli mózgu, która przez pierwsze pół roku rosła razem z Michałkiem. Mimo tego Michaś rozwijał się powoli w swoim tempie… By mieć dokładniejszy jego obraz neurolog podczas kolejnej kontroli zlecił EEG, niestety okazało się, że zapis jest nieprawidłowy (hypsarytmia). Mieliśmy nadzieję, że to tylko z powodu jeszcze niedojrzałego mózgu jednak po dwóch miesiącach pojawiły się napady padaczkowe, usłyszeliśmy diagnozę, że ze względu na specyficzne wyprosty jest trudna w leczeniu lekoodporna padaczka (Zespół Westa).

Michałek przez codziennie ataki cofnął się w rozwoju do pierwszych miesięcy swojego życia, napady i mocne leki sprawiły, że przestał trzymać główkę, dosłownie przelewał się nam przez ręce, krztusił podczas jedzenia, nie przybierał na wadze, a kontakt z nim był znikomy.

Po trzech miesiącach i trzykrotnej zmianie leku udało się dobrać odpowiedni ich rodzaj, ataki ustały, a Michaś zaczął się częściej uśmiechać. W okolicy pierwszych urodzin chłopców po raz pierwszy padła diagnoza, że Michałek jest dotknięty cztero-kończynowym dziecięcym porażeniem mózgowym.

1-rok-mis-i-pawcio_
Zdjęcia podsumowujące 1 rok życia chłopców, które znajdują się w szpitalu MSWiA

Na chwilę obecną Michaś ma przyznane orzeczenie o niepełnosprawności z powodu epilepsji i problemów neurologicznych, jest także pod opieką Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” www.dzieciom.pl/podopieczni/27933.

101922Michałek ćwiczy codziennie, jeździ do wielu specjalistów, by pokonać problemy, by dogonić brata i pobiec z nim dalej…

m&p012016b

Aktualizacja: Czerwiec 2016
Paweł już sam je, chodzi, biega, bawi się. Michałek czasem śmieje się wraz z nim, ale dalej nie umie utrzymać samodzielnie główki czy się przekręcić w łóżeczku. Wymaga stałej opieki. Waży dopiero 8 kg. Walczymy by nauczył się przełykać grudki…

misAktualizacja: Wrzesień 2016
Większych postępów niestety nie widzimy, główki dalej Michałek nie umie utrzymać, ważył już ponad 8 kg, ale waga w spadła poniżej 8kg w połowie września, mimo, że ładnie je i mniej wymiotuje. Dalej regularnie się rehabilitujemy i ćwiczymy oraz uczymy się jeść grudki. Michałek ma już 23 miesiące ale rehabilitanci jego rozwój podobnie jak wcześniej oceniają na 3 miesiące… Z pozytywnych rzeczy to Michałek jest już na tyle „długi”, że przesiadł się do specjalistycznego wózka i wreszcie „siedzi” podczas spacerów.

3Aktualizacja: 23 Październik 2016
Michaś skończył właśnie dwa latka! Dalej dzielnie ćwiczy. Udało mu się zjeść raz kawałek chrupka z pomocą mamy. Trzymanie główki dalej w sferze marzeń, podobnie jak samodzielnie siedzenie czy przerwócenie się z plecków na brzuszek. Michaś waży około 8400g. Zapis EEG coraz gorszy, ale widocznych napadów padaczki nie widzimy.

2-latka-1Aktualizacja: 25 Listopada 2016
Michaś skończył 2 dni temu 25 miesięcy. Z wagą bez zmian niestety. Za to w nocy lepiej śpi. Trzymanie główki i jedzenie dalej wygląda słabo. Natomiast ostatnie badanie EEG było trochę lepsze od poprzedniego, nie wiemy czy to zasługa większej dawki lekarstw czy innych preparatów, które dostaje. Miś ćwiczy dalej. Od 11 listopada Michałkowi pomaga także spaniel Gudi, który dołączył do ekipy bratoterapii :).   20161111mis5Aktualizacja: 23 Kwietnia 2017
Dziś Michaś i Pawełek kończą 30 miesięcy (2,5 roku). Waga ok 8700g Michałka dalej nie idzie w górę, pomimo tego, że dużo je. Od ponad dwóch tygodni nie bierze leków przeciwpadaczkowych, napadów nie obserwujemy za to lepiej śpi i ma zdecydowanie lepszy humor. Z pozytywnych rzeczy lepiej trzyma główkę i skupia wzrok, duża tu zasługa Medeka. Dalej niestety nie siedzi samodzielnie, nie przekręca się tak jakby chciał i ciężko mu znaleźć wygodną pozycję. Czekamy na wyniki rekrutacji chłopców do przedszkoli (specjalnego i normalnego).
Aktualizacja: 23 Października 2017
To data naszych urodzin. Ważę 9 kg i mam 82 cm wzrostu, niewiele jak na 3-latka. Jem bardzo dużo, chyba więcej niż brat, który waży 12kg. Cały czas dzielnie ćwiczę….
Aktualizacja: 20 Listopada 2018
Aktualnie ważę ok 11,1 kg i mam ok 92 cm wzrostu. Teraz biorę udział w 2 tygodniu turnusu w Olinku. W nocy dalej źle śpię, za to główkę trzymam coraz lepiej. Poza tym wydaję coraz więcej dźwięków.Bardzo lubię spacery po lesie w mojej przyczepce :).
Paweł chodzi już do drugiej grupy przedszkola, ja niestety się nie dostałem z braku miejsc.